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《航天报》:航天建起“舞者”的家园
“那年我13岁,确诊时根本无法相信自己会得这个病,觉得自己老态龙钟,自卑,拒绝与人讲话。到外面打工,赚取低微的工资,好像整个社会都瞧不起自己,真想一死了之。”中国帕金森病友会的主要发起者张伟谈到这段艰难经历时有些激动,他举着两只手,每根手指都相互分开指向屋顶,说话时舌头很用力,动作和声音都略显僵硬。
前不久的一天,张伟和60多名来自全国各地的帕金森病友来到航天中心医院,参加在这里举行的全国帕金森病友会。航天中心医院神经内科副主任医师万志荣和清华大学玉泉医院的专家为现场的患者进行了一次有关帕金森病病理、诊断、治疗、预防等内容的授课。
给患者精神支持
提起帕金森病,很多人的印象都停留在1996年拳王阿里点燃亚特兰大奥运会主火炬的那一幕。从医学上看上,帕金森病是一种中枢神经系统退化性失调,至今病因尚未明确。“谈帕色变的人不在少数。”万志荣医生介绍,很多患者在刚来就诊时就已经处于崩溃的边缘,他们或者哭诉,或者自我封闭,内心对这种疾病充满恐惧。“我会告诉病人帕金森病并不是不可治疗的,它是一种慢性疾病,所以不能急。”万志荣总是耐心安抚病人,让他们正确认识帕金森病,树立治疗的信心。2008年,万志荣开始专门研究帕金森病,至今,他已经诊断和收治了40余名帕金森患者。通过多年的临床治疗,万志荣发现,帕金森病需要建立一种“家庭式”疗法,也就是让家人介入,配合医生随时了解病人病情的进展,从而使医生能制定最适合病人的康复方法。
帕金森病患者除了医生调配的药物治疗之外,还需要精神和心理上的支持。为此,在万志荣的倡议下,航天中心医院于2013年举办了第一期帕金森病友会,帕金森患者及家人聚在一起,互相了解、讨论,万志荣和一些其他医院的专家到场讲解帕金森病知识。
就这样,一座帕金森病人的精神家园在航天中心医院建立了。“退休后得了这个病,两年没下床,在万大夫这儿治了四个月,现在我已经能接孙子放学了。”曾在二院工作的孙大爷在病友会上和大家聊得很开心,虽然手还在抖,但精神矍铄。
“舞者”不再孤单
权威数据统计,世界上有一半以上帕金森患者在我国,总数超过200万。这种疾病在严重时会发生明显的震颤,看上去像在跳舞,而这些“舞者”获得的不是掌声,而是周围人的异样眼光,所以大多数“舞者”会陷入孤单,张伟就是其中之一。13岁时,张伟开始手抖,身体僵直,吐字不清,连走路也经常摔跟头,仅靠种地维生的父母拿出全部积蓄带他四处求医,吃了很多药,也花了很多冤枉钱。17岁那年,张伟在湖南湘雅医院被确诊为帕金森病,当时医生感叹:“买彩票中五百万的几率都比你患病的几率高。”
内心的恐惧与自卑让张伟开始了自我封闭。27岁时病情到了十分严重的地步。“连仓库都守不了。”张伟陷入了绝望,他想到了死。
然而,自杀未果后,当他看到年迈的父母痛哭不已时,那一刻,张伟意识到自己不能再这样下去。“我开始逼着自己去面对。”张伟把自己与病魔抗争的经历写成博客,并取名“与帕共舞”。在博客中,张伟告诫病友:“我把自己封闭了十年,大家不要像我一样,帕金森虽然不能治愈,但不会影响人的寿命,要积极治疗,提高生活质量。”
越来越多的人开始关注张伟的博客。“张伟,你是一个真正的男子汉,为你鼓掌”、“看了你的文章,我和患帕金森病的妻子泪流满面,被你感动,为你骄傲,要坚强地活下去”……每篇博文下都矗立着网友用回复帖筑起的“高楼”。
张伟发现通过网络能把很多病友集中在一起,让大家能够互相交流,打开心扉,建立信心。于是在公益组织的帮助下,他成立了全国帕金森病友会。线上,有病友会的网络群。线下,病友们聚在一起分享康复经验,“舞者”不再孤单。
今年年初,湖南省第二人民医院以张伟的故事为蓝本,拍摄了名为《孤单的舞者》的网络微电影,引起了社会关注。
网络还把万医生与张伟联系了起来,两人一拍即合,在航天中心医院成功举办了全国帕金森病友会北京站活动,也就是航天中心医院第二届帕友会。
在航天为康复种下希望
“帕金森病正确的诊断和规范的治疗非常重要,而很多患者在出现症状之后都未能得到正确诊断。”如今,在万志荣和其他医生的努力下,航天中心医院已经初步具备了嗅觉诊断和黑质脑神经诊断能力。
通过多年的临床研究,万志荣发现,多数患者在震颤症状出现前有嗅觉问题、脊椎僵硬、便秘、做噩梦、心情抑郁等症状。
在当天的授课中,万志荣详细介绍了一些常规的诊断方式,例如:帕金森患者无法做到食指与拇指快速捏合,无法做到双手指尖对齐平稳端于眼前,无法在走路时实现快速转身返回等。
授课时,一位从呼和浩特赶来的患者为万志荣献上了锦旗。
这名患者叫刘爱青,她在万志荣的指导下,进行了三个月的康复治疗,并把自己康复的过程拍成了视频,在现场播放。画面里,刘爱青做体操、踢毽子、慢跑,与之前激烈抖动、行动迟缓的自己判若两人,根本看不出是一名帕金森患者。“看到病人能一天天好转,心里很有成就感。”万志荣感叹,“帕金森患者选择自我封闭的人不在少数,但我更希望他们像现在的张伟,能够坦然面对,积极治疗。”
如今,很多患者会慕名来到航天中心医院,而万志荣则在航天中心医院的支持下与全国帕金森领域的权威专家进行交流和切磋,不断提升医院对帕金森病的诊治能力。
万志荣说:“帕金森患者现在以每年十万人的速度递增,60岁以上的发病率在1.7%,中国逐步进入老龄化社会,患这种病的人会越来越多,而由于平时工作压力大,航天工作者是高发群体之一。”他建议每个人要形成健康的生活习惯,也希望通过自己的努力使航天中心医院成为全国的帕金森患者的康复家园。