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科室园地

“顾阿姨,我好害怕!”

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    事情已经过去2个多月。
    小孩子现在的病情很平稳。每天查房的时候我逗他,“小姜、姜、姜……”,孩子就调皮地回答我“顾、顾、顾……阿姨”。
    小姜是个可爱的孩子,本来衣食无忧地生活在爸爸妈妈的宠爱中,2年前的噩耗如同飞来横祸一般降临在他身上,此后小姜就跟随爸爸妈妈开始了艰难的求医历程。白血病,睾丸白血病,白血病复发,来到我们医院时小姜骨髓再次达到缓解,准备查体行造血干细胞移植。就在将要进仓开始移植的时候,小姜的血象开始疯长,骨髓再次复发了。再次化疗后孩子的白细胞计数短暂下降后再次升高。
小姜开始出现剧烈的头痛症状,病房里回荡着小姜的哭泣声“疼啊!”。强痛定镇痛效果不好,甘露醇脱水治疗效果不好,小姜开始出现癫痫大发作症状,躁动不安,几个护士姐姐按着仍然疼得在床上打滚,完全靠安定镇静。紧急情况下,小姜被转到重症监护病房,请了麻醉科医师,备好气管插管,呼吸机,静脉麻醉情况下做了腰穿。脑脊液标本是洗肉水样的,我和程大夫都很紧张,难道还合并了脑出血?脑脊液检查结果出来了,肿瘤细胞占50%。
    随后的5天里小姜在ICU做了3次腰穿及鞘注,脑脊液里白血病细胞终于没有了,脑脊液也逐渐转为无色透明的了。直到5天结束的时候,小姜彻底清醒了。重症监护室的医生护士们说,这几天血液科的孩子睡着的时候还是很可爱的。我至今记得很清楚,那天下午我去ICU把小姜接回来,孩子和我说了很多话,但对于那5天发生的事情他什么也不记得。
    再次回到移植仓,小姜成了我们的难点。移植前复发,中枢神经系统白血病,肿瘤负荷极高,更难办的是近期癫痫发作。孩子能否顺利地进行全身放疗?能否顺利度过溶瘤这一关?能否耐受预处理的大剂量化疗?放疗过程中如果再次出现癫痫发作很有可能直接终止放疗,出现溶瘤综合征很可能直接危及生命。尽管所有患者预处理之前我们都很重视,但对于小姜这样的高难度患者,我们真的很迟疑,甚至质疑移植道路的选择。我们告知孩子的父母,孩子很有可能救不过来,很有可能开始预处理孩子就没命了。小姜的父母说已经走到这一步了,移植了不一定能活,但不移植肯定没有希望,只有向前走了。在家属信任与无望的目光中,我们继续向前走。
    向前走的路是曲折艰难的,全身放疗调整了方案,总剂量不变,从6次集中为3次,我全程陪护。第1天放疗进程将要结束的时候小姜开始寒战,提前20分钟结束,救护车就在放疗楼门口等着。随后的放疗、化疗相对平稳,也有体温升高,也有肝功能恶化,但比起前面的血雨腥风来说已经温和许多,我每天查房都问小姜,是否还认得我,是否认得时钟上的时间,小姜被我问烦了,给我唱歌,嘲笑我多虑。
盼望着盼望着,终于到回输了,回输了脐血,血压稍有升高。要回输骨髓了。
    小姜突然又出现癫痫发作,护士的电话打来,我跑进仓。又是抢救。回输了骨髓,晚上又抽搐,又是抢救,我告诉护士把抢救药直接备到注射器里,出现抽搐直接用药。最残酷的是每次抽搐发作之前的几秒钟孩子都知道,他冲着我喊“不好了!不好了!”。后面几次抽搐持续时间只有几秒钟,孩子很快就清醒了,看着我,小姜颤抖着说:“顾阿姨,我好害怕!”我沉默了。到第2天凌晨4点,一共发作7次。天终于亮了。此后的几天中,癫痫又发作过几次,一次一次的熬过来,小姜,医生,护士。
    那几天是小姜和我最难熬的日子,每天早晨睁眼后第一件事是给护士站打电话问夜间的病情,查房时仍然问小姜是否还认得我,是否认得时钟上的时间,小姜精神好的时候还给我唱歌,说笑话。每天我都默念,天亮了,真好。
    很快到了农历春节,小姜的白细胞植活了,我们同意让小姜的妈妈进仓陪孩子过春节。
    小姜一直跟我撒娇要求出仓,春节假期后让孩子出仓了。移植后3周复查骨髓完全缓解状态,复查脑脊液未见异常细胞。现在移植后2个月了,已经开始免疫治疗了。想起电视剧里的一句话“乾隆爷笑了,整个紫禁城都笑了”。查房的时候小姜又说笑话,小姜一笑,整个病房都笑了。