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科室园地

医院举办全国帕金森病友会北京站暨第二届帕友会

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  在4月11日世界帕金森日到来之前,3月29日,经全国帕金森病友会的发起,神经内科承办了全国帕金森病友会北京站的活动。来自云南、西藏、海南、湖南、内蒙、天津、河北等全国各地的80多名病友来到了医院参与活动,活动现场充满了温馨与希望,也承载了医院领导及神经内科医护人员的跋涉与努力。

  万志荣副主任医师为与会的帕金森患者及家属详细讲解了帕金森病的规范诊治流程、常用药物副作用及心理健康教育、营造帕金森健康小屋,教授生活技巧。让患者对帕金森病有了更深层次的了解。此次会议还有幸邀请到了清华大学玉泉医院帕金森病中心负责人、神经外科副主任医师马羽,马医生详细介绍了帕金森病的外科手段——脑深部电刺激术(DBS)。二位专家对活动现场病友提出的问题一一做了详细的解答,并通过实时新浪微博直播了大会现场情况,使因受地区和经济条件限制的而未能来到现场的全国的帕金森病友们也能够通过线上直播参与到活动中来,受益匪浅。

  活动现场,全国帕金森病友会发起人“与帕共舞”以及管理组成员“花雨姐”分别讲述了他们与帕金森抗争的心路历程。今年30岁的“与帕共舞”是来自湖南的帕金森病患者,他13岁时就出现了手抖等症状,17岁时被确诊为帕金森病。但是他自强不息,不光自助而且助人,发起了全国帕金森病友会。“花雨姐姐”是在30多岁时被确诊的,得病之后因为手抖,做点针线活已经变成了非常奢侈的事情。他们鼓舞病友正视疾病,努力提高生活质量,不放弃康复的希望。还有一位叫刘爱清帕友也令大家非常难忘,她在经历了北京各大医院辗转五年的求医之路后,来到了航天中心医院,经过万志荣医生和其他医护人员的精心治疗,从多年前的起床困难到现在跳绳、踢毽子、抖空竹都运动自如,生活质量显著提高。为表达对万志荣医生和护理组的感激之情她还专门送来了“热情迎来蹒跚友、高兴送归健步人”的锦旗。

  大会组织者还邀请公益原创歌手梁帅,现场倾情献上了一首原创歌曲“漂”,鼓励帕友们坚持治疗,树立对生活的信心,虽然这首歌原本是写给北漂的人,但对于美好生活和幸福的执着追求,都是一样的!万志荣医生更是提前精心准备一份充满爱与希望的“惊喜”——生日蛋糕,与所有三月份过生日的病友一起过生日,来自中国人民公安大学的志愿者们帮忙把一块块蛋糕分给在座的帕友,同时也把真诚的祝愿送到了现场在座的每一位帕友的心里。在为帕友庆祝生日的时候又有一位帕金森患者献上“年迈患者枯木逢春、携手攀登医科高峰”的锦旗,老大爷本来想活动后给万医生赠送锦旗,但是老大爷实在按耐不住内心的激动。

  活动在“花雨姐”演唱的“相逢是首歌”动听的歌声中落下帷幕。当时针滑向晚上8:00时,仍有10余位帕友没有离开活动现场,与万医生沟通交流着病情。心系帕友,律动人生,希望我们的坚持能换来患者的一份健康。神经内科长期从事帕金森病治疗与研究,曾于去年举办航天中心医院帕金森病友会,相关知识的普及主要针对从事航天工作的帕金森患者,而此次病友会面向的患者扩展到了全国各地、社会各界。在医院各级领导的关怀和帮助下,在社会各界志愿者们的无私奉献下,在神经内科所有的医务人员与患者共同的努力下,帕金森病友会的规模及影响正在逐渐的扩大。

  航天中心医院神经内科将继续开展此类活动,秉承“服务永恒,追求卓越”的医院服务理念,竭尽所能为患者服务,帮助更多患者正确认识与治疗帕金森病,提高生活质量。