科室园地
帕金森患者的“衣食住行”之“衣”篇
什么是帕金森帕金森病(Parkinson’s disease,PD)是一种常见的神经系统变性疾病,老年人多见,平均发病年龄为60岁左右,40岁以下起病的青年帕金森病较少见。我国65岁以上人群PD的患病率大约是1.7%。大部分帕金森病患者为散发病例,仅有不到10%的患者有家族史。帕金森病最主要的病理改变是中脑黑质多巴胺(dopamine, DA)能神经元的变性死亡,由此而引起纹状体DA含量显著性减少而致病。导致这一病理改变的确切病因仍不清楚,遗传因素、环境因素、年龄老化、氧化应激等均可能参与PD多巴胺能神经元的变性死亡过程。
“由于帕金森症不像心脑血管疾病和癌症那样凶险,患者尚有时间应对疾病,与病共存,因此,我们就要想办法活得长久、活得有质量、活得有品味。最初,我从对疾病的抗拒、恐慌和害怕,到对疾病逐步了解、认识和接纳,变被动治疗到主动治疗,前后大约有5—6年的时间。在之后的6—7年里,我逐渐摸索出了一些尚有自理能力的帕金森患者在衣食住行方面的生活经验。在此,我愿意与帕友们一起分享。”
--------一位帕金森患者
患者敏感的心理
1、无法掩饰的病态
”一般从外观上不易看出高血压、心脏病、糖尿病等患者所患的疾病,至少他们可以行动自如。但是,帕金森患者的疾病特征却往往全部都显现于外,主要有三大特征:一是震颤,如手脚不自主地颤抖;二是肌肉强直,如头部前探倾,脖子前伸,躯干俯屈,弯腰驼背,膝关节弯曲,步态蹒跚,碎步行走等,三是运动障碍,如动作迟缓,表情紧张,目光呆滞(即“面具脸”)。帕金森患者在举手投足之间常常显示的都是病态!
几年前,我在自我感觉身体状态良好的情况下乘坐公交车。刚一上车,售票员就非常认真地热心地招呼年轻的乘客为我让座,令我感到十分诧异:售票员真是火眼金睛,一眼就认定我是病人!尽管我已经把自己认为“伪装”得很好,可是,在众人面前仍然无处遁形。,如同裸奔!”
2、帕金森患者的矛盾心理
”帕金森病自理给患者带来的不只是身体上的伤害,还会影响对患者的心理造成不良影响。我以为,帕金森患者的基本素质比较高,无论是在工作上还是在生活中,往往比较爱追求完美。当身体出现异常之后,人的心态往往会走向另一个极端,对周围的事物、对他人的举动变得特别敏感,比如害怕在人前泄露自己身体的“秘密”,害怕别人会注意到自己,希望自己“越不显眼越好”、“越不引人注意越好”,常甚至有“想找地缝钻”的感觉,缺乏与人交往的自信,甚至连与陌生人对视的勇气都没有;有的时候还会有“恨不得自己从朋友圈里消失”的想法,可是,与此同时又惧怕自己被朋友圈淘汰,内心在这种焦灼中苦苦地挣扎和煎熬,自信心就这样一点点地消失殆尽。
有一次,我与老战友一起外出旅游。我因面部肌肉僵直,微笑时嘴角总是向左上方歪斜,。为了避免歪嘴的尴尬,我采取了“不露笑脸”的办法。结果,在合影中所有人都绽放出灿烂的笑容,唯有我面无表情、迟眉钝眼的,真是大煞风景!当时,我的内心很懊悔难受,了解帕金森病的人还能理解我,不了解的人以为我“清高孤傲”、“心理阴暗”……。我真担心会因此被大家“拒之千里”。但是,当我把心里的顾虑告诉大家后,却得到了大家普遍的的谅解。
3、对衣服色泽认知的改变
”在身体变形和内心焦灼的双重压力下,原本很注重仪表的我站不直腿,伸不直腰,挺不起胸,一副老态龙钟的模样,变得越来越不自信。因此,在我的衣柜里色泽鲜艳的衣服屈指可数,印花衣服更是寥寥,加之从小受家庭教育的影响,低调做人做事,从不张扬,我常常会选择色泽暗淡、单色和冷色系或花案单调的衣服。但我有一位罹患口腔癌30多年的老战友,年近70岁,她对待生活非常乐观,因三次手术,使她的下颚严重变形,但是,今年夏天在一次战友聚会时,她一袭黑底红花的紧身连衣裙着实惊艳到我们!我知道没有一定胆量和勇气的人,绝对驾驭不了这样鲜艳和时尚的衣裳!光鲜靓丽不只是她的外表,而是她的内心,永远充满阳光、永远乐观向上。”
”外在的美是天生的,内在的美是自信的、精神的力量,靠她自己的修为获得的。她热爱生活、热爱文学、热爱音乐、热爱美食……,面对疾病,她从不纠结所失去的,而是努力把握能做的,因为,疾病不是她生活的全部!她让我对疾病和衣着有了崭新的的认识!原来,不管有没有患病,不管患的是什么疾病,不管身体的外形是否受损,不管是什么年龄,只要内心充实,心理强大,“自信人生二百年”,完全可以象健康人一样光鲜靓丽,象健康人一样活得精彩!”
穿戴技巧
1.利用色泽改善自己的心情
”不管什么疾病都会使人产生负面情绪。帕金森患者由于体内缺少能让人产生愉悦心理的“多巴胺”,往往给人的印象总是抑郁寡欢,形如槁木。其实,帕金森患者内心也渴望象健康人一样拥有阳光般的心态和有尊严的生活。如果衣服的色泽过于暗淡,反过来又会影响到患者的心情,极易形成一种恶性循环。老话说的好:“人靠衣装马靠鞍”。衣服的色泽和服饰如果搭配得体,既能使人增添自信,还会使患者改善心情。”
我们每个人都有自已的审美观点。为了改善自己的心情和生活态度,不妨打破一些传统观念和保守思想的禁锢,尝试用鲜亮的色彩妆点我们的衣着和人生!
2.利用色泽转移人们
对患者窘态的注意力
”帕金森患者肢体的震颤很难掩饰。这是不争的事实,也是我们必须直面的状态。但是,患者完全可以利用衣服的色泽来转移人们的视线,弱化自身的窘态,因为,相比较脸部、手部或腿部所占的面积而言,衣服占的面积更大,人的眼睛很容易被大的物体吸引,也最容易让人先入为主。这样,我们就可以利用眼睛在视觉上对大面积色泽的敏感度,转移人们对患者窘态的关注力”我想,比较保守或比较敏感的患者可考虑以单色、暗色为主体,用少许鲜亮或花色的饰物作点缀。这样也可以达到转移他人对患者肢体关注的目的。
乐观、豁达和阳光的患者,对衣着、色泽、款式、风格可以不用顾虑。我的这位发小正是由于身着具有视觉冲击力的衣裳,成功地转移了人们对她脸部的注意力!”
3利用衣着的风格修饰身体缺陷
”帕金森患者在行走时,由于肢体僵硬,膝部往往呈弯曲状态,如同坐着行走。选择适当宽松的裤子或裙子可有效遮掩这种身体缺陷。”
避免穿紧身裤如打底裤、瘦腿裤,因为这种裤子不仅穿脱不便,还会使弯曲的腿形暴露无疑,即使你有修长的美腿,也避免不了你是在坐着行走的尴尬。宽松、垂感好的裤子或裙子可以有效地遮掩弯曲的膝盖。尤其女性患者可着宽松的过膝的中长裙(对老年女性患者来说,裙子的长度可长过小腿肚,因为,即使健康的老年女性小腿肚也不中看哟)。我认为,这是掩饰弯曲的膝部最好的办法。
4.鞋子的选择
”选择一双舒适的鞋子是衣着的首要原则。谁都知道,鞋子一定要选择质量好、重量轻、鞋面和鞋底软硬度适中、感觉舒服又方便穿脱的,因为,一双舒适的鞋子比有一身好行头更重要!如果网球运动员选择了一副好拍子,而不是一双好鞋子,那么,用不了多久,他的脚踝和膝盖就会出问题,好拍子也只能束之高阁。
富含优质蛋白、微量元素的食物;加强锻炼,增强自身免疫力。”
帕金森患者在行走时,步幅碎小,且越走越快,被称为“慌张步态”。这种步态蹾膝盖、蹾脚踝,走的时间长一点儿或走的距离远一点儿,双腿就会感觉非常沉重,膝盖会有不适,有迈不动腿的感觉。质量好的鞋子对膝盖有缓冲作用,能够有效地保护膝盖和脚踝。选择平底鞋。女性患者一定要避免穿坡跟鞋、中跟鞋或高跟鞋!专家认为,鞋底最好要有一点儿坡度。但是,我个人认为,纯平底鞋比哪怕有一点点坡度的坡跟鞋更舒服、更安全。因为,鞋底有坡度的鞋子会加剧身体重心前倾,容易因失重而摔倒。双脚或单脚拖曳现象可能是由于大脚指抬不起来的缘故。这种患者应选择带鞋绊、系鞋带或有舌头的鞋子。如果是女性患者应避免穿船鞋,因为船鞋有时不跟脚,有点儿象拖鞋,行走不方便,除非另外加装鞋绊。居家时,一定要穿带有鞋帮的家居鞋,不穿或少穿拖鞋,避免因鞋不跟脚而掉鞋或磕绊,造成摔伤。尤其上下楼梯和做家务(如拖地或扫地)时,一定不要穿拖鞋!
5.四季御寒的穿戴
穿衣戴帽与气温的变化关系密切。病人要根据不同的季节、不同的气候条件和不同的温度,选择不同的衣帽。
头部是重点防护部位。例如,有的人怕前额受凉(血压易升高),有的人怕后脑勺受凉(颈背发紧),有的人怕脖子受凉(嗓子发炎),有的人怕肩部受凉(易犯肩周炎),有的人怕鼻子受凉(易犯鼻炎)。我个人认为,后脑勺暖和了,鼻子、耳朵似乎就不会觉得太冷。因此,老年患者冬天一定要做好头部、颈部和肩部的防护,即戴帽子、系围巾、披披肩。
冬季里的御寒衣是“贴心小棉袄”。患者在冬季最里面一定要保留有一件背心(坎肩),这件背心(坎肩)可起到护胸、护背、护腰、护肩、护颈的作用,再热也不能脱!最多也只是把前胸敞开透气。
夏日里的“御寒衣”。中老年患者的穿衣指数要根据年龄、身体状态、出入场所来确定。即使是在炎热的夏天,一定要随身带一件防晒服、单衣或丝巾、薄披肩,以便在室内、车内的空调温度过低、风速过大时挡风之用防脚冷。无论春夏秋冬,睡觉时都不要让脚部受凉。即使是在炎热的夏天,或套上薄袜子,或盖上薄被,尽可能保护好双脚。
莫受风。在冬季,如果被子盖不严实,要么会半夜冻醒,要么会感觉肩膀疼痛或腿部不适而睡不安稳。最简单的办法就在靠近肩颈部位另外加盖一小块柔软的布,如丝绸、棉布等,可将被头盖不严实的地方严丝合缝地盖住脖颈和肩膀,还不会有令人窒息的感觉。